Lancement du site web d’information Usher Info

Lancement du site web d’information Usher Info

Agir Pour l’Audition a le plaisir de vous annoncer le lancement du site web Usher info sur le syndrome de Usher : www.usherinfo.frDéveloppé dans le cadre du projet de recherche LIGHT4DEAF visant à mieux comprendre la maladie et à en améliorer sa prise en charge, ce site web s’adresse au grand public et aux professionnels de santé.

Une section du site dédiée au grand public vise à :

  • informer sur le syndrome et son diagnostic,
  • accompagner les personnes concernées dans leur quotidien,
  • informer sur les évènements à venir,
  • identifier une association ou un médecin à proximité de chez soi à travers des annuaires,
  • faire connaître l’état actuel de la recherche médicale dont les essais cliniques en cours, et
  • mettre à disposition de la documentation à télécharger.

Pour suivre les actualités du site, vous pouvez vous abonner à une newsletter et nous suivre sur Facebook.

 

Le site propose aux professionnels de santé de :

  • s’informer sur le syndrome et son diagnostic,
  • de mesurer l’impact de la maladie sur le quotidien des personnes concernées,
  • de localiser un service clinique expert dans la prise en charge du syndrome de Usher,
  • de s’informer sur les évènements à venir (congrès, formation..),
  • d’ identifier des associations de malades à travers l’annuaire dédié, et
  • de leur faire connaître l’état actuel de la recherche médicale en proposant une veille bibliographique et une liste des essais cliniques en cours.

Ils pourront également s’abonner à une newsletter spécialisée et à un fil Twitter.

 

Le développement d’un tel centre de ressources a été possible grâce à une aide de l’Etat pour le projet de recherche LIGHT4DEAF gérée par l’Agence Nationale de la Recherche au titre du second programme Investissements d’Avenir portant la référence ANR-15-RHUS-0001 investissement davenir.

N’hésitez pas à consulter souvent le site web Usher Info, son contenu sera régulièrement mis à jour.